此稿是作者十五年間陪伴患了阿爾茨海默?。ɡ夏晷园V呆）的母親的日記。作者聶曉華的母親于2001年被診斷患上了阿爾茨海默病，俗稱(chēng)老年癡呆。母親的病情從開(kāi)始健忘，發(fā)展到不斷失去行走、進(jìn)食、意識等能力，最終變成“植物人”，身體煎熬，意識遠離。作為女兒的作者陪伴在側，目睹母親生命漸漸逝去的過(guò)程，為了從無(wú)助的絕望中掙脫出來(lái)，她以日記的形式零零散散、堅持記錄了十五年。日記中，除了客觀(guān)記錄病情發(fā)生、發(fā)展以及癥狀、應對，也充滿(mǎn)了對生命的思索和對親情的感懷。

本書(shū)文筆流暢、敘事質(zhì)樸，沒(méi)有刻意煽情，但是因其真實(shí)、真切的細節，常能讓人感同身受，潸然淚下。作為中國版的《恍惚的人》，在當下老齡化問(wèn)題加劇的背景下，此書(shū)具有特殊而重要的意義與價(jià)值。

聶曉華，1977年畢業(yè)于北京外國語(yǔ)學(xué)院，多年從事國際交流工作。1990年代中期到企業(yè)工作，退休后致力于社會(huì )公益，曾先后任京城企業(yè)協(xié)會(huì )、阿拉善SEE生態(tài)協(xié)會(huì )秘書(shū)長(cháng)等。曾以自身經(jīng)歷，寫(xiě)下《其實(shí)，沒(méi)有理想國》一書(shū)。

第一章　2001年　病，來(lái)了 001

第二章　2002年　病情漸重 023

第三章　2003年　神智亂了 053

第四章　2004年　戰勝死神 097

第五章　2005年　從失智到失能 109

第六章　2006年　重返童年 133

第七章　2007年　輪椅上的日子 175

第八章　2008—2010年　流淌的歲月 201

第九章　2011—2013年　人生邊緣 223

第十章　2014年　頑強的堅守 251

第十一章　2015年　傷離別 277

后記 290

序一 王克明

朋友帶他母親來(lái)我新居，老人坐在樹(shù)蔭下看草地、藤蘿，笑容可掬，扭過(guò)頭來(lái)高興地對我說(shuō)：“我小時(shí)候就住在這兒?！蹦鞘俏业谝淮蚊鎸夏臧V呆病患者。那時(shí)以為，這個(gè)病只是讓人忘記痛苦，剩下高興。

讀了曉華的“陪伴母親日記”，才知道那后面還有漫長(cháng)病程，讓人忘記以前，也忘記現在，讓人忘記痛苦，也忘記高興。

忘記了所有，就是忘掉了生命。記得米蘭·昆德拉說(shuō)過(guò)，遺忘是死亡的一種形式，因為死亡就是讓人沒(méi)有了過(guò)去。從這樣的意義看，老年癡呆簡(jiǎn)直就是死亡的一種形式。蘇格拉底被殺前說(shuō)，他終于能擺脫“愚蠢的肉體”，靈魂不受阻礙了。他認知的死亡，是靈魂離去。那么老年癡呆呢？面對面和母親說(shuō)話(huà)，盡心意對母親照料，母親卻認知已失，靈魂遠走，子女面對的，是生呢，還是死？這樣的死亡來(lái)得如此緩慢，長(cháng)夜悠悠，出入于陰陽(yáng)兩界，分不清生死邊界。

讀這本書(shū)時(shí)，我為什么經(jīng)常淚眼蒙眬？因為作者記錄的，是漫長(cháng)的生離死別。

伴隨著(zhù)漫長(cháng)的情感煎熬，是漫長(cháng)的照料責任。我們的文化鋪就了“盡孝”的長(cháng)路，一代一代子女由此走過(guò)人生，到終點(diǎn)坐看后人的腳步。

曾經(jīng)的家天下時(shí)代，社會(huì )的構成成分是家庭，不是個(gè)人。家是每一個(gè)人的天下，每個(gè)人生都回歸到家。一代一代以家為單位，共同農耕自給自足，一起面對危機、疾病和老齡，用內部忠誠的家庭關(guān)系支撐宅院的天空。

家國同構的時(shí)候，“孝”也是皇權穩定的要素?！扒笾页急赜谛⒆又T(mén)”，價(jià)值取向是忠君，讓大家“一腔鮮血報皇朝”。穩定封閉的農耕秩序，把社會(huì )、經(jīng)濟、文化、政治混成一團，從中提煉出“孝”的道德價(jià)值，搞成行為規范。在固化的傳統觀(guān)念里，它達到了天經(jīng)地義的高度，延伸成一條貫朝穿代、紉憂(yōu)綴樂(lè )的“盡孝”古道。

經(jīng)過(guò)滅孝存忠的百年曲折，中國人對“孝”有了比較清醒的認識。作者在盡心盡力“盡孝”的同時(shí)，更愿意從本能、親情和責任的角度看待自己的行為，而不愿用美德規范去定義和欣賞自己的付出，從而在價(jià)值取向上與傳統道德拉開(kāi)了距離。我們的社會(huì )剛走出農耕，父輩持守著(zhù)很多天經(jīng)地義的觀(guān)念，繼承著(zhù)一些革命之前的傳統。在現狀面前，子女無(wú)法完成對傳統道德的超越。

在擺脫農業(yè)桎梏的社會(huì )變化中，我們或許是承前啟后的一代人。承前，是對父母盡孝到底；啟后，是自己晚年秉持獨立。我們的宿命是從傳統轉向現代。這樣，從下一代開(kāi)始，“天經(jīng)地義”才可能被解構。

英國的艾倫·麥克法蘭在《現代世界的誕生》里說(shuō)：“從子女對父母盡孝，轉變?yōu)榉蚱拗g盡責，今人普遍認為這是‘現代性’的坐標之一?！北M孝盡責，個(gè)人選擇。那時(shí)候，隨著(zhù)養老社會(huì )化，后代將得到超越家庭的自由。

這本“陪伴母親日記”充滿(mǎn)了個(gè)人情感糾結，是很私人很家庭的內容，但出版面世，使它超越了私人的領(lǐng)域。曉華囑我寫(xiě)幾句話(huà)，我就把閱讀時(shí)感慨的、聯(lián)想的，拉雜寫(xiě)下，是為序。

序二 聶曉華

阿爾茨海默?。ˋlzheimer’s disease，AD），俗稱(chēng)老年癡呆，是一種與衰老相關(guān)，以認知功能下降為特征的漸進(jìn)性腦退行性疾病或綜合征。該病病程在5—10年內逐漸惡化，最終出現嚴重癡呆癥狀，生活不能自理。這種隱襲和破壞性的大腦退行性疾病剝奪了受害者最具人類(lèi)特征的品質(zhì)——記憶、推理、抽象化和語(yǔ)言的能力。

——摘自醫學(xué)詞典

2001年，我的母親患上了阿爾茨海默病，俗稱(chēng)老年癡呆。

那天，我從北京宣武醫院醫生的手里接過(guò)診斷證明，他表情平淡地告訴我：“你母親是阿爾茨海默病中早期?！彼€說(shuō)，“這種病人一般可以活九年?！?p/>

十幾年前，國人大都還不熟悉什么是“老年癡呆癥”，可是我知道。早在20世紀70年代，我在大學(xué)讀日語(yǔ)時(shí)，曾經(jīng)讀過(guò)日本女作家有吉佐和子寫(xiě)的小說(shuō)《恍惚的人》。書(shū)中描述了一位患了癡呆病的老人在生命的最后日子里度過(guò)的一段恍惚、痛苦、荒唐的時(shí)光，以及因此帶給家人的困擾和煩惱。世界上還有這樣的人嗎？當時(shí)我覺(jué)得可笑極了，推薦這本書(shū)的同學(xué)和我一樣，覺(jué)得此書(shū)內容可樂(lè )至極，這類(lèi)匪夷所思的事情只有日本那樣的資本主義國家才有吧？所幸那個(gè)荒謬的世界離我們十分遙遠。

我從未想到有一天同樣的病例會(huì )出現在中國，更沒(méi)有想到就落在我最親近的人身上。有吉佐和子已經(jīng)作古了，她和她的書(shū)也早已在我的記憶中淡去，那天，手持母親的阿爾茨海默病患者診斷書(shū)，書(shū)中那位“恍惚的人”又在我腦海中復蘇了：出門(mén)走失、不知饑飽、涂抹大便、更有啃食亡人遺骨的古怪行為……不敢想，我的母親，一位善良高雅的女人，從現在起，也要一步步走進(jìn)那樣“恍惚的日子”；更不敢想，我們的家庭——父親、哥哥，還有我和妹妹，就要開(kāi)始過(guò)那種圍著(zhù)病人團團轉的混亂生活了。

那之后的十幾年，該來(lái)的一樣沒(méi)少來(lái)，母親的生命仿佛在地獄中前行，我們全家人陪伴著(zhù)母親一起走過(guò)了漫長(cháng)的不堪回首的艱難歷程。十五年來(lái)，我記下了母親患病的全過(guò)程。并不是因為我勤奮，實(shí)在是因為似乎只有這樣堅持記錄，才能讓我從無(wú)助的絕望中跳出來(lái)，拉開(kāi)自己和苦難的距離，保持心靈上的一點(diǎn)點(diǎn)平靜。每當我感到苦惱、無(wú)助和無(wú)處可訴時(shí)，我便提起筆，寫(xiě)一段“陪伴母親日記”，將痛苦涂抹在紙上，心靈似乎因此而獲得一些解脫。在十幾年陪伴母親的日子里，我始終被動(dòng)地扮演著(zhù)看護者的角色，同時(shí)也被動(dòng)地展開(kāi)一點(diǎn)關(guān)于生命的思索。

2015年春節前，母親走了，她終于解脫了。我們也解脫了，擺脫了親情與責任的糾結。留下的，唯有深深的思念。

母親走后不久，不離不棄守候她十五年的父親就病倒了。一年之后，2016年6月，九十五歲高齡的父親安詳地離去。

送走了二位老人，我開(kāi)始整理這本日記。在當今的老齡化社會(huì )里，阿爾茨海默病越來(lái)越多，這引發(fā)了社會(huì )的普遍重視乃至造成人們的恐懼心理。這本日記可以說(shuō)是一個(gè)完整的病例，也是一個(gè)看護者的全部經(jīng)歷和心理歷程，希望這些記錄能為那些因為此病而苦惱的病患和他們的家屬，提供一點(diǎn)點(diǎn)參考和幫助。

這不是一個(gè)“孝女”的故事。女兒用了十五年的忙碌與祈禱，和母親一起抗擊阿爾茨海默病的進(jìn)逼。甘苦中的隱忍，忙碌中的焦慮，真切而感人。生命的嘆惋，人生的哲思，與不離不棄的愛(ài)心與責任相融會(huì )。

這也不是一個(gè)簡(jiǎn)單的“悲情”故事。它如此翔實(shí)生動(dòng)地描述了一個(gè)“老年癡呆”患者的病程以及家屬的應對，應該說(shuō)，展示了作者的知識積累，也分享了直面“阿爾茨海默”的經(jīng)驗。

—— 陳建功 （第十二屆全國政協(xié)常委、中國作家協(xié)會(huì )副主席）

人生在世，生老病死，每個(gè)人都有對人生的不同理解。一代人有一代人的痕跡，重要的是你留下了什么？

——任志強

讀這本書(shū)時(shí)，我為什么經(jīng)常淚眼蒙眬？因為作者記錄的，是漫長(cháng)的生離死別。伴隨著(zhù)漫長(cháng)的情感煎熬，是漫長(cháng)的照料責任。 ——王克明

1.中國版《恍惚的人》——直面阿爾茨海默病全病程，真實(shí)、真切記錄

2.用普通人的身份和視角面對母親的老去和病來(lái)，深切的愛(ài)與現實(shí)的痛相互交織、撕扯，感人至深

3.從這本書(shū)里，看到漸漸老去的父母，也看到終將老去的我們——每一個(gè)人。

4.作者提供了面對阿爾茨海默病的常識和全部心路歷程，以期能對讀者有所助益。

名家推薦：

這不是一個(gè)“孝女”的故事。女兒用了十五年的忙碌與祈禱，和母親一起抗擊阿爾茨海默病的進(jìn)逼。甘苦中的隱忍，忙碌中的焦慮，真切而感人。生命的嘆惋，人生的哲思，與不離不棄的愛(ài)心與責任相融會(huì )。

這也不是一個(gè)簡(jiǎn)單的“悲情”故事。它如此翔實(shí)生動(dòng)地描述了一個(gè)“老年癡呆”患者的病程以及家屬的應對，應該說(shuō)，展示了作者的知識積累，也分享了直面“阿爾茨海默”的經(jīng)驗。

—— 陳建功 （第十二屆全國政協(xié)常委、中國作家協(xié)會(huì )副主席）

人生在世，生老病死，每個(gè)人都有對人生的不同理解。一代人有一代人的痕跡，重要的是你留下了什么？

——任志強

讀這本書(shū)時(shí)，我為什么經(jīng)常淚眼蒙眬？因為作者記錄的，是漫長(cháng)的生離死別。伴隨著(zhù)漫長(cháng)的情感煎熬，是漫長(cháng)的照料責任。 ——王克明

…………

今天，接父親出院，離開(kāi)前先去看看母親。

母親坐在沙發(fā)上。我一進(jìn)屋，她便說(shuō)：“來(lái)了一個(gè)老太太?！蔽倚α?，她也笑了。

我問(wèn)：“我是誰(shuí)？”

她說(shuō)：“我不管你是誰(shuí)?！?p/>

我明白，此時(shí)她說(shuō)不出我是誰(shuí)，每當她沒(méi)有答案時(shí)，便會(huì )這樣機警地回答。

“我漂亮嗎？”我問(wèn)。

“你不漂亮?！彼卮鸬煤芨纱?。

父親出院前也來(lái)看母親。母親說(shuō)：“你走吧，不用管我，這兒挺好的，有吃有喝的，什么都不缺，你不用惦記?！?p/>

母親說(shuō)得多好啊，一點(diǎn)也不像一個(gè)阿爾茨海默病病人！人的大腦是多么不可思議，不知是哪根神經(jīng)回路發(fā)揮了作用，母親會(huì )表現出這樣間斷性的清醒。母親也想出院，但是她還在發(fā)低燒，醫生說(shuō)需要繼續留院觀(guān)察治療。

回家安頓好父親，本應馬上去上班，不知為什么，我眼前浮起了母親送別我們時(shí)依戀的目光，心有不忍，便又返身回到醫院。在住院部的樓道里，我看到了讓人心酸的一幕：時(shí)值中午，護工步履匆匆地要去食堂打飯，母親目色慌張、寸步不離地緊隨其后，那神態(tài)就像是一個(gè)犯了錯誤、生怕被父母遺棄的孩子……我的心一陣陣抽緊，家人不在身邊，母親是那樣地無(wú)助和可憐。

我快步上前，一把拉住了母親，娘啊。